Dagelijks leven met dementie verdient aandacht. Andere kijk op dementie noodzakelijk

742 keer bekeken

Dementie is een ontwrichtende ziekte, maar veel mensen pakken na de diagnose de draad weer op. Aan het beeld van een demente persoon als kasplantje gaat vaak een lange periode vooraf, waarin iemand nog een goed leven heeft. Anne-Mei The legt uit waarom een andere visie op dementie noodzakelijk is.

Vrijwel iedereen krijgt met dementie te maken. Anne-Mei The (UvA) is hoogleraar Langdurige zorg en Dementie. Zij werd tijdens onderzoeken, waar zij zich richtte op palliatieve zorg in een verpleeghuis, voor het eerst geconfronteerd met dementie. The: “Zestig demente mensen doolden letterlijk over de gangen. Maar ik kon mij moeilijk tot hen verhouden. Later werd ik in mijn privéleven met dementie geconfronteerd en toen kreeg ik een heel ander beeld. Het waren mensen zoals u en ik. Ik ontdekte een kloof. Na de diagnose wordt al snel gepraat over euthanasie en zolang er nog geen (medische) zorg nodig is, gebeurt er niets”.

Zoek het zelf maar uit

In de praktijk gaan mensen na de diagnose naar huis en proberen de draad weer op te pakken. Maar niemand - ook hoogopgeleiden niet - weet eigenlijk wat hen dan te wachten staat, ontdekte Anne-Mei. En de samenleving zegt eigenlijk te makkelijk: "Zoek het zelf maar uit". The: “Dementie wordt geassocieerd met verpleeghuis, ontmenselijking en wilsonbekwaamheid. Alsof er niet meer is dan dat”. Maar dan komen de vragen, veel vragen. Niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor hun partner en naasten: “Die laatste vraagt zich dikwijls af: Heb ik nog een relatie?” Ook de omgeving reageert. Vrienden en kennissen blijven weg en sociaal isolement ligt op de loer. Het stigma en de sociale uitsluiting als gevolg daarvan doet veel mensen pijn, zo hoorde en zag The. Bekend is inmiddels ook dat mantelzorgers die met dementie te maken hebben oververmoeid raken en zelfs ziek worden en eerder overlijden dan leeftijdsgenoten. Bijkomende risico’s volgens The, waar nu te makkelijk overheen gekeken wordt. 

De harde cijfers

Dementie wordt ook wel de epidemie van de 21ste eeuw genoemd. Medische oplossingen laten op zich wachten. In Nederland zijn 270.000 mensen met dementie en dat aantal stijgt in 2040 naar meer dan 500.000 mensen. Zeventig procent woont thuis en zij worden omringt door 300.000 mantelzorgers.

Zet mensen centraal

The: “Ik pleit voor een sociale benadering van dementie, die in de periode dat mensen nog veel kunnen meer levenskwaliteit geeft voor mensen met dementie en hun naasten en durf daarbij te stellen dat psychosociale interventies voor de samenleving kostenbesparend zijn. De oplossing ligt niet alleen in meer onderzoek naar genezing. Dat gaat sowieso nog erg lang duren. Een oplossing is om veel meer energie te steken in de kwaliteit van leven en de ondersteuning daarbij in de fasen die voorafgaan aan de fase waarin verpleeghuiszorg bijna onvermijdelijk is. Daarvoor moet zoveel mogelijk worden aangesloten bij de leefwereld van de mensen met een dementiediagnose en hun naasten."

Om deze nieuwe visie op een sociale benadering van dementie uit te werken volgde The jarenlang mensen met dementie en hun naasten en sprak met honderden betrokkenen en experts. Met haar inzet en onlangs verschenen boek ‘Dagelijks leven met Dementie’ wil The deze groep een stem te geven.  Ze is van mening dat het een gemiste kans is als er niet beter naar de werkelijke wensen en behoeften van hen geluisterd wordt. The: “Er moet een duidelijk perspectiefwisseling komen. Het tijdig bieden van ondersteuning is bijvoorbeeld cruciaal. Alsof mensen met dementie en hun naasten geen ondersteuning nodig hebben als ze geen persoonsgebonden of medische zorg nodig hebben. Mensen hebben echt hulp nodig om zich aan de veranderende omstandigheden aan te passen, stelt The. Maar ook het anders scholen van professionals is van belang. “Professionals benaderen demente mensen nog te vaak alsof ze een vreemde diersoort zijn. We moeten van het aanbod meer naar de vraag. Het is niet een kwestie van of alleen maar medisch of psychologisch of sociaal. De kwaliteit van leven wordt bepaald door vragen in deze drie domeinen tegelijk.” 

De kritiek van Anne- Mei op de huidige zorg voor dementerende is dat deze te zeer is verzuild. Veel focus ligt nu op biomedisch onderzoek, de verpleeghuiszorg (“Het wil maar niet leuk worden”) en het euthanasievraagstuk. The: “Mijn bezwaar is dat deze invalshoeken zo sterk zijn, dat we hierdoor niet meer in staat zijn de tragedie te zien. We hebben er geen woorden voor- voor dementie bestaat geen passende diagnose- behandel- combinatie (DBC).”

Sluis het geld terug naar waar het hoort

Het onderwerp dementie staat hoger op de politieke agenda dan een aantal jaren geleden. Dat komt onder andere door de aandacht van de media en de veranderende publieke opinie op dit onderwerp. Denk aan Hugo Borst die het boek 'Ma' schreef over zijn dementerende moeder, maar die ook publiekelijk in gesprek ging met voormalig staatssecretaris Martin van Rijn van het ministerie van VWS. De inspanningen van The hebben geleid tot een motie van Tweede Kamerleden die is aanvaard en het nu (financieel) mogelijk maakt een aantal proeftuinen, zogenoemde ‘social trials’ op te starten. Deze trials hebben onder andere tot doel de administratieve barrières te slechten die vernieuwing van de zorg voor mensen met dementie en hun naasten in de weg staat. De eerst proeftuin Friesland is gestart. The heeft de ambitie om er dit jaar nog drie in het land te starten. The: “Mijns inziens moet een deel van het geld dat dan wordt bespaard op de verpleeghuiszorg terug worden gesluisd naar waar het hoort en hard nodig is. We moeten hierbij vooral de zorgkantoren meekrijgen, maar in Friesland liepen we vooral daar tegen muren aan."  

Het verhaal van Anne-Mei raakte duidelijk flink wat snaren, onder andere te merken aan de vele vragen en het levendige gesprek aan het einde van het college. Het is duidelijk een thema dat in de toekomst via het Kennisplatform nog vaker zal worden belicht.


Boek 'Dagelijks leven met dementie' 

www.dementieweb.nl

www.dementie.nl

www.samendementievriendelijk.nl

Powerpoint van Anne-Mei The

Dit artikel komt uit onze nieuwsbrief en hoort bij ons Kennisnetwerk Sociaal-Gezond.